Face à un patient atteint de cancer, le silence en dit parfois le plus
Une histoire qui circule cette semaine sur la chaîne scientifique du média chinois Guokr commence par une cicatrice de plus de 30 centimètres et près de mille points de suture. Celui qui la raconte est Li Zhizhong, un vulgarisateur scientifique chinois spécialiste du cancer connu des lecteurs sous son nom de plume, qui sourit en expliquant d’où vient la cicatrice : il rentrait chez lui après un événement caritatif, en taxi, et la chose suivante qu’il a sue, c’est qu’il s’est réveillé à l’hôpital, après être resté inconscient pendant deux jours.
L’intervieweur lui demande s’il a demandé un miroir dès son réveil. Il dit que non, qu’il n’a pas osé regarder. Tout était enveloppé de gaze, et il a seulement compris que c’était grave. Sa première pensée, se souvient-il, a simplement été qu’il était encore vivant, d’une manière ou d’une autre. Ensuite, l’histoire refuse de se transformer en fable inspirante ou en tragédie. Emmené au bloc de chirurgie plastique à quatre heures de l’après-midi, il a entendu le médecin dire à sa famille de ne pas l’attendre pour le dîner. L’opération a duré huit heures, et il a passé tout ce temps à discuter avec le chirurgien.
Ce refus d’un récit facile est justement le propos. Les lecteurs chinois se sont habitués aux histoires de cancer racontées comme des batailles : le patient courageux, le régime miracle, le remède caché. Le récit de Li est plus plat et plus étrange, plus proche de ce que l’on ressent réellement quand on est malade, plein de trous, de blagues et de longues heures où rien de dramatique ne se produit. C’est aussi un rappel que la personne dans le lit d’hôpital reste une personne avec des opinions, un sens de l’humour et le désir qu’on lui parle normalement.
Son message plus large s’adresse à tous les autres : les amis, collègues et proches qui se figent lorsqu’ils apprennent que quelqu’un a un cancer. Son conseil est direct et généreux à la fois. Si vous ne savez pas quoi dire, ne dites rien. Ne jouez pas l’optimisme. N’exigez pas que le patient vous rassure. N’arrivez pas avec une théorie sur la raison de ce qui s’est passé. Asseyez-vous, demandez-lui ce qu’il a envie de manger, et laissez la conversation être ordinaire.
Ce conseil résonne différemment dans un pays où les diagnostics graves sont souvent gérés discrètement au sein des familles, et où un visiteur bien intentionné peut se sentir obligé d’apporter des encouragements, des aliments toniques ou l’histoire d’un proche qui a défié les pronostics. L’instinct est bienveillant. L’effet est souvent un second travail pour le patient, qui doit désormais gérer les sentiments de tous les autres face à sa maladie.
Il y a aussi une dimension scientifique. La recherche sur la communication avec les patients constate systématiquement que les personnes confrontées à une maladie grave accordent de l’importance à des informations claires et à une conversation sans précipitation, mais beaucoup rapportent que leur entourage soit évite complètement le sujet, soit l’inonde de fausses assurances. Ni le silence ni un script ne fonctionnent. Ce qui fonctionne, disent les cliniciens, c’est la présence : se montrer, rester un moment et suivre le patient plutôt que sa propre anxiété.
La cicatrice de Li, et la manière factuelle dont il la décrit, fait quelque chose qu’une conférence ne peut pas faire. Elle donne un visage à la survie sans faire de la survie une obligation. Il n’a pas choisi cette histoire, et il ne prétend pas qu’elle l’a rendu plus sage. Il la raconte simplement, points de suture compris, et nous invite, nous les autres, à cesser de parler assez longtemps pour écouter.