Le deuil que personne ne nomme : perdre un parent qui est toujours là
Un court essai qui circule sur l’un des plus grands fils de lecture grand public de Chine a touché une corde sensible en décrivant une perte sans funérailles, sans avis de décès et sans nom reconnu : voir un parent disparaître alors que son corps demeure.
L’auteure, Li Li, commence par une amie dont la mère a été diagnostiquée avec la maladie d’Alzheimer l’an dernier. La mère mange encore, dort et peut être poussée dans la cour en fauteuil roulant par beau temps. Au Nouvel An chinois, elle a même souri pour la photo de famille. Mais quand sa fille essaie de la nourrir, il lui arrive de repousser le bol d’un revers de main et de crier que sa soignante est une mauvaise personne.
Ce que l’amie a perdu, écrit Li, n’est pas une mère au sens ordinaire, mais la personne précise qui se souvenait d’elle. C’était la femme qui laissait une lampe allumée quand elle travaillait tard, le seul membre de la famille qui savait qu’elle était allergique à la pénicilline enfant, et celle avec qui elle avait prévu de passer un hiver dans le sud après la retraite. La mère est toujours assise là. L’avenir qu’elles avaient planifié s’est discrètement achevé.
La maladie d’Alzheimer et les autres formes de démence occupent une place croissante dans la vie des familles chinoises à mesure que la population vieillit, et l’essentiel des soins continue de reposer sur les proches plutôt que sur les institutions. L’essai ne cite pas de statistiques. Sa force vient plutôt des détails petits et exacts du quotidien domestique : le bol renversé, la lampe, la photo de fête où tout le monde fait semblant que tout va bien.
Le texte nomme aussi une seconde perte, plus difficile à évoquer. Les aidants perdent non seulement la personne qu’ils aimaient, mais aussi la version d’eux-mêmes que cette personne connaissait et se rappelait. Dès qu’un parent ne peut plus se souvenir d’une allergie d’enfance ou d’un projet partagé, une partie de l’histoire de l’aidant s’en va avec. L’amie de l’essai décrit une solitude qui n’a rien à voir avec le fait d’être seule dans la pièce.
L’essai de Li appartient à un genre bien identifiable de l’écriture en ligne chinoise : la courte réflexion personnelle sur la famille et le vieillissement, qui se diffuse via les réseaux sociaux et les groupes de discussion. Ces textes avancent rarement des arguments. Ils fonctionnent en rendant une expérience privée suffisamment publique pour que les lecteurs s’y reconnaissent. Les commentaires sous ces essais se remplissent souvent de gens décrivant un grand-parent qui répète la même question, ou un parent qui ne reconnaît plus son conjoint.
L’essai évite les conseils et la consolation. Il ne dit pas aux lecteurs d’être reconnaissants ni de chérir le temps qui reste. Il traite au contraire le deuil de l’amie comme légitime alors que personne n’est mort, et c’est peut-être cette permission qui le fait circuler. Une perte qui ne peut pas être annoncée lors de funérailles a encore besoin d’un endroit où être dite à voix haute.
Pour les lecteurs hors de Chine, le texte ouvre une fenêtre sur la manière dont l’une des sociétés qui vieillit le plus vite au monde commence à parler du long et ambigu travail de soin aux proches atteints de démence. Le cadre est précis, jusqu’à l’allergie à la pénicilline et au fauteuil de la cour. Le sentiment, lui, ne l’est pas.